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À propos de la fibromyalgie

Comment gérer vos symptômes

Bien gérés, les symptômes de la fibromyalgie peuvent diminuer et, pour certaines personnes atteintes, ou même, sembler disparaître même si la maladie demeure toujours présente dans l’organisme. Pour diminuer les symptômes et améliorer sa qualité de vie, il est important d’agir sur divers aspects.

1. Bouger pour aller mieux

De nombreuses études démontrent que la pratique régulière d’exercices physiques est le meilleur remède pour combattre la fatigue et la douleur causée par la fibromyalgie. Quand vous faites de l’exercice physique, votre corps génère des substances chimiques qui ont de nombreux bienfaits. La durée et la qualité de votre sommeil, particulièrement le sommeil profond, sont améliorées, votre transit intestinal facilité et votre stress diminué tout comme votre sensation de douleur. En faisant du sport de façon régulière, à votre rythme et en respectant vos capacités en fonction de votre état, vous réussirez à mieux contrôler les symptômes de votre maladie. Votre programme d’exercice doit être personnalisé et commencer tout en douceur. Un kinésiologue, soit un professionnel de la santé qui utilise le mouvement à des fins de prévention,de traitement et de performance, pourrait vous aider à mettre en place le programme d’exercice qui vous convient. L’idéal est d’identifier le moment de la journée où vous êtes le plus en forme, de choisir un sport adapté à votre condition et que vous aimez. La marche est reconnue comme une option efficace et sûre tout comme l’aquaforme, le Thaï Chi et le yoga. Il est préférable d’éviter les sports extrêmes. Des activités qui vous font bouger et que vous aimez, comme le jardinage, peuvent aussi être bonnes pour vous pourvu que vous respectiez vos limites.

L’important est de faire de l’exercice régulièrement, idéalement 30 minutes trois fois par semaine, dans le respect de vos limites. Si vous recommencez à bouger, vous devez augmenter très graduellement l’intensité et la durée de vos exercices.

2. Bien dormir

Les personnes atteintes de fibromyalgie traversent toutes, à un moment ou à un autre, des périodes d’insomnie ou de manque de sommeil profond, un sommeil dit non réparateur. Si vous êtes fatigués, vous aurez de la difficulté à vous concentrer, votre humeur en sera affectée et vous risquez de ressentir plus de douleur. Bien dormir s’avère essentiel pour que le système nerveux récupère et demeure en équilibre. Il est donc important que vous mettiez en place de bonnes habitudes de sommeil. Rappelez-vous aussi que l’exercice physique vous aidera à mieux dormir. 

Habitudes à adopter pour mieux dormir

• Vous lever et vous coucher selon le même horaire tous les jours ;

• Éviter de faire des siestes pendant le jour. Au besoin, privilégier des moments de relaxation ou de
détente ;

• Avoir une routine de préparation au coucher ;

• Éviter tout aliment et boisson contenant de la caféine (café, thé, chocolat, liqueur brune, etc.) en après-
midi et en soirée ;

• Éviter les écrans des appareils électroniques (incluant la télévision, les tablettes, les téléphones
intelligents et les ordinateurs) 30 minutes avant de vous coucher pour dormir ;

• Utiliser des oreillers ou des coussins pour améliorer votre confort.
Si après avoir mis en place de bonnes habitudes de sommeil, il ne vient toujours pas, vous devrez ensuite
recourir à une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) ou à la médication.
Nous vous invitons également à consulter le site de la Fondation sommeil
(https://fondationsommeil.com/)

3. Suivre une thérapie cognitivo-comportementale

Les recherches ont démontré que l’acceptation de la douleur chronique est associée à moins de douleur, à moins d’incapacité causée par la douleur et à moins de détresse émotionnelle concernant la douleur. Il est donc important de vous donner les moyens de cheminer à ce niveau.

Si vous souffrez de fibromyalgie et traversez des moments difficiles, la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peut être un excellent moyen de gérer votre état. Offerte par des psychologues et des médecins, cette thérapie de courte durée se base sur l’idée qu’il existe une interaction entre nos façons de penser (cognition), de ressentir (émotion) et d’agir (comportement) et que ce sont nos pensées qui déterminent nos émotions et nos comportements. La TCC vise à remplacer les pensées négatives par des pensées positives et réalistes. Elle est particulièrement efficace pour traiter le trouble du sommeil, l’anxiété, les symptômes dépressifs ou le trouble de l’adaptation à votre condition de douleur.

Pour votre santé psychologique, veillez à vous détendre, à avoir des relations positives avec les autres qui vous permettront de vous sentir utiles et fières.

4. Modifier vos habitudes de vie

Pour bien gérer votre fibromyalgie, vous devez intervenir globalement au niveau de votre santé et modifier certaines habitudes de vie :

• Sur le plan de l’alimentation, il est recommandé d’opter pour une alimentation saine et équilibrée dans laquelle les fruits et les légumes occupent une place prépondérante tout comme les fibres. L’apport en gras animal, le sucre, l’alcool et les excitants comme le café doivent être diminués.

• Veillez à vous hydrater régulièrement.

• Si vous fumez, il est fortement conseillé d’arrêter ou tout au moins de diminuer la quantité de cigarettes consommées par jour.

• Modifiez votre façon de faire certaines activités, comme préparer des repas en position assise, et demandez au besoin de l’aide à votre entourage.

• Pratiquez des techniques d’étirement, de relaxation, de cohérence cardiaque ou de méditation pleine conscience. Pour que cela fonctionne, ces techniques doivent être exercées régulièrement. Plusieurs sites Web et applications pour téléphone intelligent
(comme Petit BamBou et RespiRelax) peuvent vous guider dans l’utilisation de ces techniques. Certaines approches corps-esprit comme le Taï Chi et le yoga aident aussi à améliorer la concentration et la relaxation.

• Bien que leur efficacité scientifique ne soit pas toujours prouvée, vous pouvez aussi recourir à des approches ou des méthodes pour soulager la douleur, comme l’hypnose, la musicothérapie, le Pilates, le QI-gong, etc.

Répartissez vos activités tout au long de la journée et de la semaine et prévoyez des pauses pour ne pas ressentir une augmentation de vos douleurs. Vous êtes la personne la mieux placée pour juger ce qui vous fait du bien et vous donne le plus d’autonomie pour gérer votre condition.

5. Aller chercher du soutien

Il peutparfois être difficile de vivre avec la fibromyalgie et il s’avère important d’aller chercher du soutien pour ne pas rester isolé. Les associations qui oeuvrent en fibromyalgie offrent diverses activités telles que des groupes d’entraide, des ateliers, des conférences pour contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Pour trouver l’association la plus proche de chez vous, consultez le site Web de la Société québécoise de la fibromyalgie, https://sqf.quebec/associations-membres/, ou encore appelez au 1 833 933-6530.

6. Recourir, au besoin, à des médicaments

Même en modifiant vos habitudes de vie, les symptômes de la fibromyalgie peuvent encore être bien présents. Même s’il n’existe aucun médicament pour guérir cette maladie, certains peuvent diminuer des symptômes comme la douleur, le trouble du sommeil, l’anxiété, la dépression, etc. La grande majorité des patients ne réagit que partiellement aux médicaments contre la douleur. Les médecins considèrent qu’il y a une bonne réponse au traitement lorsque la douleur diminue d’au moins 30 pour cent ou qu’il permet au patient d’être plus fonctionnel. Vous devez travailler en collaboration avec votre médecin et vos intervenants afin de trouver le meilleur traitement pour vous. 

À ce jour, trois classes de médicaments sont reconnues efficaces dans le traitement de la fibromyalgie :

Les antidépresseurs tricycliques : ils peuvent diminuer la douleur, améliorer le sommeil et prévenir les migraines. Aux doses prescrites en douleur, ils ont généralement peu d’effet sur l’humeur. Par contre, ils peuvent apporter une légère amélioration de cet aspect si un autre antidépresseur est déjà en cours de traitement.

Les gabapentinoides : ils peuvent réduire la douleur, améliorer le sommeil et diminuer l’anxiété.

Les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine-noradrénaline (IRSN) : ils peuvent diminuer la douleur, diminuer l’anxiété, améliorer l’humeur et certains peuvent donner un peu d’énergie.

Évaluation du niveau de douleur
Souvent, votre médecin vous demandera, sur une échelle de 0 (aucune douleur) à 10 (la douleur la plus intolérable possible), à quel niveau vous estimez votre douleur. Pour vous aider, lisez attentivement les descriptions sous chaque visage. Lorsqu’elle est utilisée correctement, cette échelle vous permettra, à vous
et à votre médecin, de mesurer l’efficacité du traitement.